2012年初,當時只有17歲的輔導及心理學系四年同學關好鈞Debbie,認識了狼先生。他並不好惹,使Debbie的免疫系統失去平衡,產生過量不正常的抗體,把自己身體的細胞當做敵人,既而直接或間接攻擊不同的器官組織。他最愛攻擊Debbie的腦、肺、腎、胃腸、膀胱、關節和肌肉,導致腦抽筋和記憶力減退,有時候要置換血漿;肺血管栓塞,容易氣喘;持續性腎炎,要經常打針吃藥;胃腸肌肉僵硬和發炎,難消化食物;膀胱肌肉僵硬,難以小便;關節和肌肉發炎,行動不便,要用枴杖支撐。
狼先生的全名是系統性紅斑狼瘡,英文為Systemic Lupus Erythematosus,簡稱SLE、Lupus。Lupus語出拉丁文,表示狼。Erythematosus則指鼻樑和面上兩側對稱的紅斑,是此病的典型症狀。
Debbie初期很討厭狼先生,但之後進進出出醫院,聆聽過醫生多次講解,自己也在網上查看資料,知道醫學界暫時仍未能確定此病症的成因,只知道遺傳、女性賀爾蒙、紫外線和藥物等因素,都會增加患病機會,而此病也沒有根治方法。Debbie慢慢地認識到,她不能打敗狼先生,而是要與他共存。大概在2014年,Debbie開始視狼先生為「戰友」。
Debbie對《樹仁簡訊》記者說,2016年她在Facebook開設「我的戰友是狼先生」專頁,分享自己如何與系統性紅斑狼瘡症共存。「如果純粹把它看成一種疾病,你會過得很苦。所以我把它擬人化,當成一位戰友,陪伴我的一位角色。」
她在專頁中這樣介紹自己:「我的目標不是要打敗狼先生,而是要繼續學習與他的相處之道。」
參加3次文憑試
Debbie自小就很喜歡幫助別人,一心想着長大後做護士。患病初期,一度感到很迷失,認為自己今後什麼也做不成,也不能夠再幫助別人。但最後選擇樂觀面對,相信患病的自己也能幫助別人,於是堅持考好中學文憑試,升讀大學。
Debbie確診的2012年,第一屆文憑試舉行。這名應屆考生接受治療後,副作用影響了她的腦神經,不但記憶力轉差,而且產生幻覺,結果考得不好,中文、英文和通識科各有3分,但數學科只得1分。
休學一年後,Debbie在一間私立學校重讀中六,2014年再次參加文憑試,但考試期間曾出現嚴重病發。「醫生事後說,抗體曾攻擊我的肺部,一度出現嚴重肺血管栓塞,當時有可能引致中風或猝死。」
雖然在文憑試再次挫敗,而且病情反覆,但Debbie沒有放棄,仍然懷抱希望。在病情穩定下來後,她報讀夜校,參加2016年的文憑試。但「狼先生」很喜歡在考試期間造訪她,這次帶來了腎炎。Debbie在醫院接受治療期間,堅持考試,最後得到院方同意,由香港考試及評核局派員到醫院病房監考。
嘗試總會有回報,Debbie最後考獲不錯的成績,入讀樹仁輔心系。「患病後我知道不能再做護士,因為體力跟不上;但做輔導員也能幫助別人,這當然也是很好的選擇。」
學習輔導技巧
入讀樹仁之前,Debbie對自己的未來有點迷惘,因為她不知道病情會怎樣發展,也擔心自己未必能應付大學的學習。但開課後發現自己能夠應付得來,而從老師的講授和書本之中,開始認識到輔導的方法和技巧,知道輔導員的真正作用,於是自信心慢慢增加,人也積極起來。而她的病情,也相對穩定下來,雖然間或要入院治療,但不致於影響學業。
過往住院期間,Debbie不時利用繪畫去記錄自己的感受和抒發情緒。入讀樹仁後,她想到可以運用自己的畫作去鼓勵病友,於是開始刻意在本子上作畫。2018年3月,她在Instagram開設「debbie_lupus_sle」帳戶,分享與系統性紅斑狼瘡症共存之道及抗病歷程。之後,她並把作品結集出版,書名為《我的戰友是狼先生——系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記》。
在《我的戰友是狼先生》中,Debbie曾寫道:「就算全世界都不欣賞你,你也要欣賞自己的努力付出。」「任何的阻礙,都不是我們放棄的理由。」「哭,並不是懦弱的表現!不開心的時候放心哭出來吧!好好釋放內心壓抑的感受。」
因病發休學1年
2018年9月升讀三年級後,Debbie的病情開始反覆,她因為腦抽筋再度入院,並要置換血漿。系主任建議她休學一年,好好接受治療和休養,待身體恢復後才回校上課。「我本來不想停,因為我很希望與同學一起畢業,但最後我接受系方的建議。」
2019年9月,Debbie恢復學業,至今再沒有出現過嚴重病發。她說在樹仁課業最忙碌的是四年級上學期,因為既要上課又要實習,但總的來說學習生過得很愉快。
獲得司徒華獎
2020年中,Debbie得到輔心系副教授陳自強博士提名,參加第九屆司徒華獎評選。同年9月,大會公布評選結果,評審團確認Debbie完全符合獎項「努力奮鬥,克服困難,達成學習目標」的宗旨,向她頒發第九屆司徒華獎的「好學生」獎。
Debbie快將畢業,她說會修讀轉導心理學碩士課程,充實自己,堅守初心,做一名輔導員。
來源:2021年4月號 [Chinese only]